Gyermekkori daganatok - válaszok az olvasók kérdéseire

Kedves Olvasó!

Engedje meg, hogy mielőtt a Daganatok.hu oldalon, a gyermekonkológiával kapcsolatos kérdésekre egyenként válaszolnék, pár mondatban összefoglaljam a gyermekkori onko-hematológiai megbetegedések és ellátásuk sajátosságait.

A rosszindulatú daganatos-leukémiás betegségek gyermekkorban lényegesen ritkábban fordulnak elő, mint a felnőttkorban, jelentőségük mégis kiemelkedő, mivel:

• a betegségek közül a leggyakoribb halálok 1 és 18 éves kor között,
• időben felismerve és megfelelően kezelve teljesen meggyógyíthatók, és utódaik között sem fordul elő gyakrabban sem daganatos betegség, sem fejlődési rendellenesség,
• gyógyulás után lényegesen több társadalmilag is hasznos életév áll előttük, mint a felnőtt betegek esetében,
• egy gyermek elvesztése olyan csapás az egész család részére, mely csak nehezen, hosszú évek után és akkor sem teljesen dolgozható fel; rontja mind a szülők, mind a testvérek életminőségét, életvezetését.

1. A fentiek miatt az egész társadalom mélyen átérzi, hogy minden áldozatot meg kell hozni a kórképek számának csökkentése és a betegek gyógyítása érdekében. Több évtizedes nemzetközi és hazai tapasztalat, hogy a daganatos gyermekek onkológiai centrumokban történő kezelése több mint 30%-kal javítja az eredményes gyógyítás lehetőségét.
2.  

Ma Magyarországon minden 18 év alatti daganatos betegségben szenvedő gyermeket ilyen specializálódott központokban látnak el (Magyar Gyermekonkológiai Hálózat Centrumai).

Magyarországon évente kb. 250-300 új gyermekkori daganatos megbetegedéssel kell számolnunk. A betegek több mint 1/4-e agydaganatban, másik 1/4-e leukémiában szenved. Az összes többi daganatfajta (vese-, máj, csontdaganat stb.) együtt mintegy a felét képviseli a betegségeknek. A kombinált gyógyszeres, műtéti és sugár terápiával a betegek közel 2/3-a meggyógyítható.

Az elmúlt három évtizedben a daganatos betegségek gyógyítása terén a legjelentősebb haladás a gyermekkori esetek kezelési eredményeiben történt mind nemzetközi szinten, mind Magyarországon. Míg a hetvenes években csak a betegek töredéke gyógyult meg véglegesen, ma már átlagosan a gyermekkori daganatos betegek kétharmada gyógyítható meg. Természetesen a túlélési esélyeket alapvetően meghatározza a daganat típusa. Ennek eredményeként minden 800 fiatal felnőttkorba lépő személy közül 1 valamely gyermekkori rákos betegség túlélője.

Kérdések-válaszok:

Gyermekkorban mik a leggyakoribb daganatfajták?

A gyermekkorban a leukémiák és a központi idegrendszer daganatai (agytumorok) a leggyakoribbak.

Igen sokat olvastam a limfómáról, és nagyon féltem a két éves kisfiamat ettől a betegségtől. Nyirokcsomó duzzanatot többször tapasztaltam, de a gyerekorvosunk mindig megnyugtatott, hogy nincs komoly probléma. Van egy babszem nagyságú nyirokcsomója, ami már egy éve nem változik. Hova vihetem vizsgálatokra, hogy tisztázódjon, mi van a háttérben? Milyen vizsgálatokra van szükség?

Egy éve változatlan nagyságú nyirokcsomónak mindenek szerint nincs jelentősége, mivel kisgyermekeknél a gyakori torokgyulladások miatt a nyaki nyirokcsomók gyakran megnagyobbodnak. Hogy valóban ez áll-e a kisfia esetében, házi gyermekorvosának véleményét kell kikérni.

Úgy tudom, a limfóma, leukémia kivizsgálása és kezelése "hematológián" folyik. Hol vannak az országban gyermek hematológiák? Nálunk Győrben van hematológiai osztály, de ott csak felnőttekkel foglalkoznak, a gyermekonkológián pedig nem foglalkoznak hematológiai esetekkel...

Az országban 7 gyermekonkológiai központ van, melyek egyúttal hematológiai központok is. Győr közelében Budapesten és Szombathelyen van ilyen központ: Budapesten a Semmelweis Egyetem II. sz. (Tűzoltó utcai) Gyermekklinikán (1094 Budapest, Tűzoltó u. 7-9.; tel.: 06-1- 215-1380), Szombathelyen a Vas megyei Önkormányzat Kórházában (9701 Szombathely, Markusovszky u. 3.; tel.: 06-94 329-955, v. 06-94 311-542; Dr. Masát Péter főorvos).

Igaz az, hogy a gyerekek nagyobb eséllyel gyógyulnak meg a rákból, mint a felnőttek?

A rosszindulatú betegségek (rákok) gyógyulása a megbetegedés jellegétől és az időben való felfedezéstől függ. Gyermekeknél valóban kedvezőbbek az eredmények; az összes gyermekkori rosszindulatú betegséget együttvéve ma már hozzávetőleg 70 százalékuk meggyógyítható.

A gyerekeknél ugyanazokat az erős kemoterápiás szereket használják, mint a felnőtteknél?

A gyermekeknek más típusú daganatos megbetegedéseik vannak, mint a felnőtteknek, ezért a kemoterápiás szerek egy része eltér a felnőtteknél alkalmazottaktól. Természetesen ezeknek is jelentős mellékhatásai lehetnek.

Mit jelent a szupportív terápia gyerekeknél?

A daganatos, leukémiás betegségek kezelése számos mellékhatással jár, melyek közül a csontvelő károsítása miatt a fertőzések és vérzések gyakorisága, továbbá egyes daganatellenes szerek beadásakor jelentkező hányinger, hányások a leglényegesebbek. A szupportív terápiát e mellékhatások csökkentése jelenti. Ilyen a szupportív terápiában alkalmazott szer az úgynevezett fermentált búzacsíra kivonat is. Ez természetes eredetű anyagok kémiai átalakításával előállított, standardizált összetételű molekulakeverék. Ez a termék kategóriájában az egyetlen, kimondottan az onkológiai kezelések támogatására alkalmazott és engedélyezett tápszer.

Milyen maradandó mellékhatásokat okozhatnak a rák gyógyítására alkalmazott szerek?

Sajnos előfordul, hogy a gyermekkori rosszindulatú betegségek (rák) gyógyulása után maradandó mellékhatások keletkeznek. Ezek közül a gyógyszerek által okozott nagyothallást és bizonyos szerek adása esetén kis számban előforduló sterilitást kell megemlíteni. Természetesen az agydaganatoknak, illetve a végtagok daganatos elváltozásainak a beavatkozás mértékétől függő enyhébb vagy súlyosabb maradandó következményei lehetnek. Fontos, hogy a daganatos, leukémiás gyermek megbetegedése pillanatától kezdve szakszerű pszichológiai gondozásban részesüljön, hogy elkerülje a különben mindig létrejövő pszichés károsítást. Pszichológiai gondozásban a gyermekonkológiai központok pszichológusain kívül e központok gyógyító team-jeinek, a gyermek családjának és annak az iskolai környezetnek is segíteni kell, melybe a gyermek betegsége után visszatér.

Milyen tünetekre figyeljek fel a gyerekemnél? Mikor kell valamilyen daganatra gyanakodni?

A daganatos megbetegedés gyermekkorban igen ritka és rendkívül sokféle tünettel jelentkezhet. Daganatos megbetegedésre akkor kell gyanakodni, ha a gyermek panaszait a házi gyermekorvos más betegséggel nem tudja megmagyarázni.

Létezik már olyan genetikai vizsgálat, amivel ki lehet mutatni valamilyen ráktípusra való hajlamot (akár még születés előtt)?

Vannak olyan öröklődő betegségek, melyek hajlamosítanak rosszindulatú daganatos kórképekre. Előfordul az is, hogy olyan genetikai elváltozás áll fenn tünetek nélkül, melyből rosszindulatú daganatos megbetegedés keletkezhet. Ez utóbbira vonatkozó szűrővizsgálatok azonban nincsenek, mivel nem egy jellegzetes eltérésről van szó.

Igaz az, hogy egyre gyengébb az emberek immunrendszere a modern életmód miatt? Hogyan védhetem mégis a gyerekemet minél jobban a környezeti hatásoktól, illetve hogyan erősíthető az immunrendszere?

A modern életmód önmagában nem csökkenti az immunrendszer működését. A kóros környezeti behatások ellen legeredményesebben úgy lehet küzdeni, ha gondoskodunk arról, hogy gyermekünk szabadidejét minél több jó levegőn, egészséges mozgással töltse el.

Ha egy gyerek születésétől fogva passzív dohányos, mennyivel nő meg a rák veszélye?

A szülők dohányzása és a leggyakoribb gyermekkori malignus megbetegedés, a leukémiák közötti összefüggés egyelőre pontosan nem tisztázott. Az eddigi vizsgálatok arra utalnak, hogy az apa fogamzás előtti dohányzása esetén a születendő gyermek nagyobb valószínűséggel lesz leukémiás, mint a nem dohányzó apáké.

Az én egészségtelen életmódom mennyire befolyásolhatja a később születendő gyermekem hajlamát a rákra?

A szülő egészségtelen életmódja befolyásolhatja a később születendő gyermek hajlamát a különböző betegségekre, így a rosszindulatú daganatos (rákos) betegségekre is. Vannak olyan adatok, melyek arra utalnak, hogy a szülők gyermekük fogantatása előtti dohányzása növelheti e betegségek jelentkezésének valószínűségét. Az is közismert, hogy az egészséges életmódot folytató terhesek erőteljesebb, egészségesebb gyermekeket szülnek.

Barátomnak heredaganata volt és operálták emiatt. Gyerekvállaláson gondolkozunk, de lehet, hogy már a spermával is baj van és a születendő csecsemő gyermekkori daganatos megbetegedése sokkal valószínűbb? Inkább ne is legyen gyerekünk?

Számos vizsgálat igazolta, hogy heredaganatból gyógyult apák gyermekei között nem fordul elő gyakrabban daganatos megbetegedés, mint másoknál.

Hallottam, hogy nagyon megkomolyodnak a gyerekek egy súlyos betegségtől és egyben nagyon erősek is általában. Hogyan lehet segíteni nekik abban, hogy azért "az igazi gyerekkort" is megéljék?

A súlyos betegség valóban komoly megpróbáltatás a gyermekek számára. Ha kezdettől fogva figyelnek a szülők, ápolószemélyzet, pszichológusok és az iskolai környezet arra, hogy a gyermeket a kezelés nehéz szakasza alatt kreatív foglalkozásokkal, tanulással, a számára megengedhető tornáztatással és mindenekelőtt örömélmények nyújtásával segítsék, a gyermek pszichés megterhelése jelentősen csökkenthető.

Szülőként nagyon aggódom, hogy hogyan reagálnék, ha kiderülne a gyermekemről, hogy rosszindulatú daganata, vagy más súlyos betegsége lenne. Mi a helyes hozzáállás ilyenkor, amivel leginkább segítek neki?

A gyermek rosszindulatú daganatos megbetegedése esetén a szülő azzal segítheti legjobban a gyermekét, ha nem mutatja ki mélységes aggodalmát és igyekszik vele olyan természetes módon bánni, mint megbetegedése előtt. A túlzott kényeztetés, az aggódó szülő látványa megrémiszti a gyermekeket és nehezíti a kezelési perióduson való átjutást.

A gyermekonkológiákon pszichológusok is foglalkoznak minden gyerekkel? Mi a helyzet a szülőkkel - nekik segít valaki feldolgozni a nehéz helyzetet?

A gyermekonkológiai központoknak fontos feladata, hogy a gyermekeken kívül kellő időt szenteljen arra is, hogy segítséget nyújtson a szülők problémáinak megoldásában. Ezt a pszichológusokkal, kezelőorvosokkal, nővérekkel történt beszélgetések és a szülői klubok szolgálják.

Létezik daganatos gyerekek szüleinek szervezett klub, ahol megoszthatják a problémáikat? Úgy tudom, táborokat szerveznek ezeknek a gyerekeknek - egyéb összejövetelek vannak év közben?

A daganatos gyermekek szüleinek minden gyermekonkológiai központban szerveznek klubot, a gyermekeknek táborokat és egyéb szórakoztató programokat. A gyermekek szüleinek országos szervezete is van, melynek neve és címe: Gyermekonkológiai Betegek Szüleinek "Érted Is" Országos Szervezete (2013 Pomáz, Radnóti u. 13. A.), gyermekonkológiai központok téli-nyári üdülője Bakonyszücsön van (Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona; 8572 Bakonyszücs, Petőfi u. 2.; tel.: (06-89 341-098, v. 06-89 353-134; Dr. Bakos Márta pszichológus).

Ha a gyermekkori onko-hematológiai megbetegedésekkel kapcsolatban további kérdése merülne fel, úgy szívesen állunk rendelkezésére:

II. sz. (Tűzoltó utcai) Gyermekklinika
Általános Orvostudományi Kar (ÁOK)
Semmelweis Egyetem (SE)
1094 Budapest, Tűzoltó u. 7-9.
Tel.: (06-1) 215-1380

Gyermekonkológiai / hematológiai szakrendelés:
H-P: 09:00-től - 12:00-ig
Tel.: (06-1) 215-1380 /2976-os v. 2978-as mellékek.

Tisztelettel és köszönettel: